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2018-11-17 19:59 来源:岳塘新闻网

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一堂特殊情绪管理课 让“糖宝”父母焦虑的心放下了
2018-11-17 10:19 来源:现代金报   记者 樊莹 通讯员 陈亮

  “孩子康复训练几个月,没有多大改善,不知道该不该放弃!”“到了读书年纪,入不了学怎么办?”担心“糖宝”无法融入社会,不少唐氏儿家长变得焦虑和郁郁寡欢。

  3月21日是“世界唐氏综合征日”。为了迎接这个特殊的日子,海曙区馨之园社会助残服务中心携手柠檬树唐氏儿家长互助中心、枫之舞心理服务中心等社会组织,举办了一场面向唐氏儿家长的情绪管理公益课堂。

  家长焦虑的心情反而让孩子更加封闭自己

  这堂特殊的心理课,吸引了很多唐氏儿家长,甜心(化名)爸爸就是其中一位。“孩子很内向,不愿意说话,我们教了很多遍,还是不行。”甜心爸爸露出焦虑的神情。

  甜心今年8岁了,粉嘟嘟的一张小脸,很是让人喜爱。她很爱美,看到台上的老师梳了什么漂亮发型,也想学着梳。

  但有别于性格外向的孩子,甜心总低着头,不爱主动跟他人交流。“来,甜心,跟阿姨说再见……”甜心爸爸想让女儿高兴地跟大家告别,但她似乎没有听懂,仍然自顾自地玩耍。

  因为是唐氏综合征患儿,智力发育滞后,别看只是只字片语,要让“糖宝”快速理解、发音清楚,并不是件简单的事。“别人可能教三四遍就会了,我们要教三十遍、四十遍甚至更多。”甜心爸爸说。

  类似的状况还出现在了其他唐氏儿家长身上。特教老师柳晶晶接触中发现,在柠檬树唐氏儿家长互助中心,过半的家长有过焦虑症状,有的是担心孩子语言沟通能力跟不上、肢体发育迟缓影响将来生活;有的是担心社会的排斥,“糖宝”被人嘲笑,心理造成伤害。

  “因为焦虑,唐氏儿家长容易将负面情绪表现在行动上,反而让孩子更加封闭自己。”柳晶晶说,面对孩子的未来,许多家长充满迷茫。

  通过肢体语言来解读孩子的内心

  唐氏综合征,即21-三体综合征,是小儿最为常见的由染色体畸变所导致的出生缺陷类疾病。“蜜糖宝宝”是唐氏综合征患儿的昵称。世界上任何一对普通夫妇都可能生出唐氏综合征患儿,这与种族、血型、学历等毫无关系。

  目前,宁波地区还没有准确的统计数据,但从部分唐氏儿家长QQ群和一些已获知的信息来看,所涉及家庭有上百户。

  “因发病率低、人数少以及居住分散等因素,唐氏儿家庭群体一直没有在社会上形成足够的关注度和影响力。唐氏儿家长往往要承受沉重的经济和心理压力。”柠檬树唐氏儿家长互助中心相关负责人说。

  唐氏儿家长面对情绪波动该怎么化解?国家二级心理咨询师傅岩认为,父母在准备要孩子的那一刻起,就注定要承担起一辈子养育孩子的责任,而对于唐氏儿父母,需要承担的责任会更重,面临的问题会更多,也更加考验父母的毅力、耐心、恒心和一颗平常心。

  傅岩建议,当孩子闹脾气时,父母只能通过肢体语言来解读孩子的内心,所以了解一些情绪表现显得至关重要。在和孩子的相处过程中,父母要分清哪些情绪是自己的,哪些情绪来自于孩子或外界。

  “父母需要学习一些调节情绪的小技巧(如听音乐、运动、培养兴趣爱好等),合理宣泄,来应对一些事件。当父母的情绪稳定了,孩子们一定可以感受到,并从中学习。孩子的一个小小进步,如一个微笑、一个词汇,都会支持和鼓励着父母继续前行。”傅岩说。

  ●这里有个家

  宁波有需要帮助的唐氏儿家庭可加入家长互助中心

  为让更多的社会公众了解“唐氏综合征”,关爱“糖宝”群体,海曙区馨之园社会助残服务中心整合多家社会组织、爱心企业、高校助残志愿服务团队联合举办“关爱蜜糖天使,共圆童年同梦”世界唐氏综合征日系列宣传活动。活动将一直持续到3月底。

  其中,柠檬树唐氏儿家长互助中心成立于2015年4月,是一家由3名唐氏儿妈妈共同发起的非营利组织。这个机构致力于向社会宣传唐氏儿的相关知识,让公众更多地理解和接纳唐氏儿,为他们营造良好的社会环境,提升唐氏儿的综合素养,改善其家庭生活品质。

  宁波地区有需要帮助的唐氏儿家庭可加入“柠檬树唐氏儿家长互助中心”。

  咨询人:周老师,13605889886;柳老师,13586161250。

 


编辑:周文丹
 

 
 
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